【公共政策網路參與平台】請放寬「發炎性腸道疾病（IBD）」健保藥物給付限制，保障病患長期穩定治療權利

【公共政策網路參與平台】請放寬「發炎性腸道疾病（IBD）」健保藥物給付限制，保障病患長期穩定治療權利
僅剩６日，仍需超過1049份附

IBD（發炎性腸道疾病）病友Jessi與友人david正在「公共政策網路參與平台（join.gov.tw）」發起一項【延長生物製劑給付期限】的政策附議，盼能減輕 IBD 病患在用藥與病情控制上的長期負擔，使治療更加穩定持續。

然而，IBD屬於較冷門的疾病，社會大眾對其認識有限，導致推動聲量有限。目前距離附議截止僅剩６日，仍需超過1049份附議才能達標。

IBD患者面臨所諸多困難與限制：
➡️病患必須先使用傳統免疫抑制劑/類固醇治療至少六個月，且證明療效不佳，才有機會申請使用生物製劑。這段漫長的等待不僅讓許多患者承受反覆發作的痛苦，也可能錯過病情控制的黃金時期，且國際已建議類固醇使用不要超過3個月。
➡️即使經過層層審核，成功獲准使用生物製劑後，目前健保制度僅給予一年給付期限。屆滿後即使病情穩定，也必須強制停藥觀察三個月，若出現復發，才有可能再次申請。這樣的機制不僅造成病情反覆、生活品質受損，也與國際上對 IBD「長期穩定控制」的治療原則相違背，不利於疾病的整體管理。

因此，誠懇盼望能爭取與我們疾病息息相關的您們支持，將此訊息轉達給貴會成員及醫療從業人員，或甚至將此訊息轉傳給需要的患者、家屬，協助讓政策聽見病患的聲音。

📌 附議連結：
https://join.gov.tw/idea/detail/ef1296b2-e932-484d-9494-e9fd58bec3ad
（或至公共政策平台 join.gov.tw 搜尋🔍「IBD」即可）

📌 醫事人員/病患/家屬 問卷連結：
https://www.surveycake.com/s/Rl6Mb
希望透過問卷蒐集更多病患真實經驗，為附議提供更具體的佐證。這項倡議沒有任何商業目的，只是一位素人患者誠心的請求與行動，渴望讓更多人理解、關注這項議題。

若貴會有任何建議或回覆，也非常歡迎不吝指教，深感感激。

病友Jessi誠摯邀請您的支持